Pourquoi faut-il encore plusieurs années pour diagnostiquer l'endométriose ?

Pourquoi faut-il encore plusieurs années pour diagnostiquer l’endométriose ?

Pendant longtemps, les douleurs de règles ont été considérées comme une étape normale de la vie de nombreuses femmes. « C’est comme ça », « ça passera avec l’âge », « certaines ont simplement plus mal que d’autres »… Ces phrases, beaucoup les ont déjà entendues.

Pourtant, derrière des douleurs pelviennes importantes, une fatigue persistante ou des difficultés à concevoir peut parfois se cacher une maladie encore trop souvent méconnue : l’endométriose.

Aujourd’hui, les connaissances sur cette maladie progressent rapidement. Les professionnels de santé sont de mieux en mieux formés, les moyens diagnostiques évoluent et la parole des femmes est davantage entendue. Malgré ces avancées, obtenir un diagnostic peut encore prendre plusieurs années.

Pourquoi un délai aussi long ? Et surtout, pourquoi est-il encore si difficile de reconnaître cette maladie plus tôt ?


Une idée qui a longtemps retardé les diagnostics

Pendant des décennies, une même idée s’est imposée : avoir mal pendant ses règles était normal.

Cette croyance a parfois conduit de nombreuses femmes à minimiser leurs symptômes, à repousser une consultation ou à entendre que leurs douleurs faisaient simplement partie du cycle menstruel.

Pourtant, une douleur qui empêche d’aller travailler, d’étudier, de pratiquer une activité ou qui revient mois après mois n’est jamais une douleur qu’il faut banaliser.

C’est précisément cette prise de conscience qui a fait évoluer le regard porté sur l’endométriose ces dernières années.


Une maladie aux multiples visages

S’il est parfois difficile de poser un diagnostic, c’est aussi parce que l’endométriose ne se manifeste pas de la même manière chez toutes les femmes.

Certaines souffrent de règles très douloureuses. D’autres ressentent des douleurs pendant les rapports sexuels, en allant aux toilettes, au niveau du dos ou du bassin. Chez certaines, la fatigue est au premier plan. D’autres découvrent la maladie lors d’un bilan de fertilité.

Derrière un même diagnostic se cachent donc des parcours très différents. Et c’est aussi ce qui rend l’endométriose plus complexe à identifier.


Un regard qui évolue

Ces dernières années, la recherche a permis de mieux comprendre l’endométriose et d’améliorer sa prise en charge.

Les professionnels de santé sont davantage sensibilisés, les recommandations évoluent et des filières spécialisées se développent progressivement. Si le diagnostic reste parfois long, les choses avancent.

Une chose est certaine : plus cette maladie est reconnue tôt, plus il est possible de proposer un accompagnement adapté et d’améliorer la qualité de vie des femmes concernées.

Pour aller plus loin, retrouvez le Guide Jour Rouge et nos ressources pour mieux comprendre le cycle, les douleurs menstruelles et la santé menstruelle.

Sources

* Inserm – Dossier consacré à l’endométriose.
* Haute Autorité de santé – Recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose.
* Ministère de la Santé – Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

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1 commentaire

Bonjour, en effet l’endometriose a été très longtemps méconnue. Mais je pense aussi que tant que nous ne sommes pas atteintes. Eh bien, on ne se soucis pas plus que cela de la maladie. Et c’est pareil pour le SOPK.
J’ai découvert que j’étais atteinte d’endométriose interne ( Adenomyose) après la naissance de mon 3eme enfants. J’en ai terriblement souffert pendant 6 ans. Avec des Douleurs quotidiennes, des crises, douleurs pendant et hors règles. Saignements hors règles. Et un traumatisme des règles tant elles étaient abondantes. Évidemment, des traitements mis en place mais que je n’ai pu continuer à cause d’une maladie rare au cerveau. Qui accélèrent les symptômes de la maladie. Donc on me propose une hystérectomie. Intervention faite en 2025, que je ne regrette pas avec conservation des ovaires. Aujourd’hui eh bien je fais face à une endométriose ovarienne. Un sopk avec insulinoresustance et d’autres pathologies. Ce n’est pas évident tous les jours. Une chose est sûre, je suis soulagée de ne plus avoir de règles aujourd’hui. Cependant les douleurs d’endométriose sont encore bien pour présentes. Mais on ne lâche rien. On continue de se battre. Courage à nous toutes.

Fabienne

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